Door nekinstabiliteit al 5 jaar eenzaam in bed
Help Mariëlle Nu
Door een zware, risicovolle en dure operatie in Barcelona
heeft Mariëlle de kans om weer een normaal
leven te leiden.
Update:
Hoera!! Het streefbedrag is bereikt!
Als alles meezit (vooral corona) zal ik in maart worden geopereerd. Iedereen enorm bedankt voor alle gulle donaties!!
Hoi, welkom op mijn site. Mijn naam is Mariëlle de Vries, op dit moment ben ik midden in mijn strijd tegen een zeer slopende ziekte. Ruim 5 jaar geleden werd ik heel erg ziek. Het begon met hevige migraine aanvallen en daarna werd ik met de dag zieker en zieker. Zo kwam aan mijn fijne en zorgeloze leven abrupt een einde, niet wetende dat dit het begin zou zijn van een nieuw hoofdstuk in mijn leven. Een hoofdstuk dat ik liever niet open had willen slaan.
Ik lig 24 uur per dag, 7 dagen in de week alleen in een afgelegen huisje in Putten. Ik blijk een levensbedreigende nekwervel-aandoening te hebben, waardoor mijn hersenstam in verdrukking komt. Hier kan alleen verandering in komen door middel van een operatie, die in Europa momenteel door slechts één neurochirurg wordt uitgevoerd: dokter Gilete in Barcelona. Deze operatie wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar, en daarom is deze crowdfundingsactie gestart. De operatie kost totaal zo’n € 80.000,-.
Steun haar op:
IBAN NL55 TRIO 0338 5775 48
T.n.v. Marielle de Vries, Amsterdam
O.v.v. Gift HelpMarielle.nu
Of gebruik de onderstaande knoppen:
Met jullie donaties kan ik de zorg krijgen die mij hopelijk weer mijn leven terug gaat geven.
Mijn wilskracht om beter te worden is groter dan ooit. Ik besef nu meer dan ooit hoe mooi mijn leven was en dat ik er alles aan wil doen om sterker dan ooit terug te komen. Ik wil mijn leven terug.
Naast het lichamelijke is het continu in angst leven om nooit meer beter te worden mentaal erg zwaar en ik heb hier veel verdriet van. Ik ben zo dankbaar dat mijn lieve vrienden, familie en mijn allerliefste vriend mij zo steunen en me door deze tijd heen slepen. Zonder jullie zou ik niet weten hoe ik dit zou moeten doorstaan.
Iedereen die mee wilt helpen om de operatie mogelijk te maken en deze ziekte te overwinnen ben ik zo ontzettend dankbaar. Dit zal ik nooit genoeg in woorden uit kunnen drukken.
Zonder operatie is mijn prognose is zeker niet geruststellend
Mijn symptomen zoals uitputting, brainfog, falend hart, talloze allergieën, migraine en misselijkheid verergeren inmiddels met de dag en zijn verre van leefbaar. Dit, in combinatie met de zeker niet geruststellende prognose, maken mijn dagen tot een slopende overlevingsstrijd. Ik moet op korte termijn geopereerd worden.
Het neurochirurgisch team in Barcelona heeft jarenlange ervaring met het uitvoeren van deze operatie, die door de complexiteit wereldwijd maar door vier neurochirurgen wordt uitgevoerd.
Tijdens de ingreep zullen mijn instabiele nekwervels vastgezet worden aan mijn schedel zodat mijn hersenstam geen compressie meer kan hebben. Deze operatie wordt “Cranio-Cervical Fusion” genoemd.
Al met al zal ik hierbij 50% van mijn bewegingsvrijheid verliezen. Maar het is het waard!
Wat 5 jaar geleden begon met heftige migraine aanvallen blijkt uiteindelijk te zijn gekomen door instabiele nekwervels en schedel.
Ik besef dat €80.000 een enorme smak geld is dat ik vraag om in te zamelen en ik wil dan ook graag zo transparant mogelijk zijn naar iedereen die mij helpt.
De zorgverzekering dekt de operatie niet en alleen met mijn spaargeld kan ik het niet financieren. Ontdek hier mijn webshop met gehaakte producten.
