De ziekte
Wat heb ik precies?
Het begon 5 jaar geleden met een serie migraine aanvallen waar ik niet van herstelde.
Hiervoor was ik al een aantal jaren aan het dokteren, met iedere maand ziekteverzuim door migraine en bijkomende kwalen. Maar vanaf februari 2016 herstelde ik niet meer. In plaats daarvan was ik in een nachtmerrie gekomen waarin de migraines elkaar opvolgden. Na een maand in deze vreselijke situatie, zakten de migraines weg, maar ik kwam niet meer op mijn oude gezonde niveau.
Helaas ben ik toen veranderd in een levende zombie bij wie de meest basic activiteiten uitputtend zijn. Het is voor mij niet meer mogelijk om kleine activiteiten zoals zitten, luisteren, praten, een stukje lopen, te doen. Dit sloopt me letterlijk.
Deze grens van wat ik kan en met migraine op de loer, ligt erg laag. Ik hoef er bijna niks voor te doen. Op sommige dagen is het alleen naar de wc gaan en dan ook nog een glaasje water halen voldoende. Douchen en haren wassen is altijd te veel gevraagd. Op bezoek gaan naar vrienden of familie is te veel. De enige momenten dat ik mijn huis uitkom, is om naar de dokter of ziekenhuis te gaan voor de onderzoeken, en een incidenteel familiebezoek enkele keren per jaar. Hoewel dat laatste eigenlijk niet meer mogelijk is.
De diagnose
Gelukkig is er eindelijk een oorzaak voor mijn ziek zijn gevonden. Het is waar, ik heb een ziek hoofd. Na ja, een zieke nek. Klik op lees verder.
de behandeling
De operatie zal plaatsvinden in de kliniek “Neurosurgery & Spine Surgery” in Barcelona. De behandelende chirurg is Dr. Gilete.
kostenraming
We willen graag zo transparant mogelijk zijn en hebben daarom onze kostenraming hier op de site gezet.
De operatie is mijn laatste hoop
De zorgverzekeraar weigert de operatie in het buitenland te vergoeden, en het kan nog jaren duren voordat ik in Nederland geholpen kan worden. Ik kan niet zo lang wachten.
De diagnose
Tijdens mijn ziekte heb ik veel verschillende ziekenhuizen bezocht, specialisten gezien, talloze onderzoeken ondergaan en verschillende diagnoses gehad. Elke diagnose deed pijn; er was geen medicijn of een andere oplossing. De artsen zeiden dat ik moet ermee leren leven. Ondanks dat ik me doodziek voel, ben ik blijven strijden om te zoeken naar een medicijn of operatie die mij kan helpen. Dit is een lange en zware zoektocht geweest.
Gelukkig heb ik eindelijk de oorzaak voor mijn ziekte gevonden. Het is waar, ik heb een ziek hoofd. Na ja, een zieke nek. Met een upright MRI scan is aangetoond dat de aansluiting van mijn hoogste nekwervels en de schedel instabiel is. Dit wordt CCI en AAI genoemd. Doordat de wervels te veel schuiven, worden zenuwbanen, bloedvaten en hersenstam ingedrukt wat voor klachten zorgt.
En er is nog meer nieuws: ik kan geopereerd worden! Het is een zeer zware en risicovolle operatie waarbij mijn schedel wordt vastgezet op mijn wervels. Een lange operatie met een nog veel langere revalidatie periode, maar wel herstel mogelijk tot 80 tot 90%. Dit zou betekenen dat ik na de operatie en revalidatie weer zelf naar buiten zou kunnen gaan. Weer op vakantie kan gaan. En met gemak mijn ouders kan bezoeken. Misschien op den duur wel weer zou kunnen werken. En voorzichtig weer kunnen dansen…
Helaas is er een kanttekening: de operatie kan op dit moment alleen worden uitgevoerd in een gespecialiseerde privékliniek in Barcelona in Spanje. En dit houdt in dat de operatie niet vergoed wordt de Nederlandse verzekeringen en ik alles zelf moet betalen. De geschatte kosten zijn € 80.000 waardoor ik al mijn spaargeld, huis en pensioen moet opofferen.
Alternatief is het wachten op mijn beurt als deelnemer van een onderzoek in Leiden, dat wel wordt vergoed. De wachtlijst wordt echter geschat op 3 jaar en wordt elke dag langer door Covid-19. Het klinkt cru maar drie jaar red ik niet meer. Als ik al niet overlijd aan de ziekte, zal mijn conditie dusdanig verslechteren dat ik niet meer geopereerd kan worden. Daarom heb ik nu uw hulp nodig.
De behandeling
De operatie zal plaatsvinden in de kliniek “Neurosurgery & Spine Surgery” in Barcelona. De behandelende chirurg is Dr. Gilete. Hij is gespecialiseerd is in neuro- en wervelkolomchirurgie en één van de beste chirurgen om deze belangrijke behandeling bij te doen. Op dit moment is wordt deze operatie nog niet in Nederland uitgevoerd bij ME/CVS in combinatie met nekinstabiliteit. Dr. Gilete en zijn team werken internationaal aangezien veel landen deze techniek (nog) niet kunnen aanbieden. De chirurgische behandeling van nekinstabiliteit bestaat meestal uit de
posterieure fusie van Occipital, Atlas (C1) en Axis (C2). Anders gezegd, de schedel wordt met pinnen op de bovenste wervels vastgezet. Het resultaat is dat de inzakking van de schedel en de beknelling van de zenuwen niet meer mogelijk zijn en dat de klachten verdwijnen. Natuurlijk wordt op deze manier wel de bewegingsvrijheid van mijn hoofd ook vastgezet en wordt draaien onmogelijk.
Eenmaal in de operatiekamer wordt de operatie uitgevoerd onder algemene anesthesie, met neurofysiologische monitoring, neuronavigatiebegeleiding en intraoperatieve craniocervicale fusiefluoroscopiebegeleiding. Het ruggenmerg en de zenuwen worden goed gecontroleerd om mogelijke schade te voorkomen.
Na de operatie blijf ik een dag op de IC-afdeling en daarna nog zeven dagen op de neurochirurgische afdeling. Wakker worden en lopen begint op de tweede dag na de operatie. Na ontslag uit het ziekenhuis zal ik nog vier weken in Barcelona verblijven voor wekelijks controle. Hierna reis ik weer terug naar huis voor verder herstel. De verwachte revalidatie is een tot twee jaar.
Kostenraming
Het is veel geld wat ik vraag en daarom wil ik graag zo transparant mogelijk zijn. Zie hierbij de kostenraming.
-
REISKOSTEN (2x PUTTEN - BARCELONA MET AUTO*)
€ 1.500 -
VOORONDERZOEK T.B.V. DIAGNOSE
€ 3.500 -
PRIMAIRE OPERATIE**
€ 65.000 -
VERBLIJFKOSTEN BARCELONA VAN EEN MAAND (EERSTE HERSTEL EN REVALIDATIE)
€ 5.000 -
KOSTEN ONVOORZIEN
€ 5.000 - TOTAAL € 80.000
