Over mij
Mijn naam is Mariëlle de Vries, op dit moment zit ik midden in mijn strijd tegen een zeer slopende ziekte.
Mijn verhaal
Tot een jaar geleden woonde ik samen met mijn vriend Richard en zijn kinderen in Amsterdam en
later Hilversum. Helaas ben ik zo uitgeput door mijn ziekte, dat ik
weinig prikkels kan verdragen. Vorig jaar heb ik moeten besluiten om
alleen te gaan wonen in een chalet in een rustige omgeving in Putten.
Hier leef ik geïsoleerd, eigenlijk overleef, want van leven kan ik
helaas niet spreken.
Ik leidde een zeer actief leven. Ik ben een TU ingenieur en was docent Product Design aan de Hogeschool van Amsterdam. In mijn vrije tijd danste ik zeer veel, ik gaf zelfs dansles. Wekelijks in Nederland en samen met Richard reisde ik door heel Europa van het ene dansfestival naar de volgende dansvakantie. Ik hield ook van squash, skaten, fietsen en uitgaan. Maar nu lig ik elke dag in bed en zijn mijn belangrijkste activiteiten haken, breien en mijn iPad, waar ik probeer de wereld te volgen.
Constant uitgeput
k heb ME/CVS en POTS en sinds kort weet ik de oorzaak van deze kwalen: CCI/AAI ofwel instabiliteit in mijn nek. Mijn symptomen zijn ernstige constante uitputting en een falend hart wanneer ik zit of nog erger, sta. Elke vorm van inspanning of overschrijding van mijn grenzen wordt de dagen erna genadeloos afgestraft met totale uitputting, migraine en misselijkheid, en een structurele verergering van mijn ziekte. Naast het lichamelijke is het continu in angst leven om nooit meer beter te worden mentaal erg zwaar en ik heb hier veel verdriet van.
Tijdens mijn ziekte heb ik veel verschillende ziekenhuizen bezocht, specialisten gezien, talloze onderzoeken ondergaan en verschillende diagnoses gehad. Elke diagnose deed pijn; er was geen medicijn of een andere oplossing. De artsen zeiden dat ik moet ermee leren leven. Ondanks dat ik me doodziek voel, ben ik blijven strijden om te zoeken naar een medicijn of operatie die mij kan helpen. Dit is een lange en zware zoektocht geweest.
